Malattie rare, Bardoscia (Alexion AstraZeneca Rare Disease): ‘ascolto associazioni pazienti e società scientifiche è fondamentale’

Malattie rare, Bardoscia (Alexion AstraZeneca Rare Disease): ‘ascolto associazioni pazienti e società scientifiche è fondamentale’

“L'ascolto è sicuramente una parte molto importante, comincia tutto da lì nel caso di malattie ultra rare. Noi siamo solo un tassello del sistema che ruota intorno a una persona che vive con patologie simili, ed in particolare nel deficit di lipasi acida lisosomiale l'interlocuzione con le associazioni dei pazienti e con le società scientifiche è ancora più importante. Essere in grado di riuscire